Laatste bericht

Ik heb besloten dat dit het laatste berichtje gaat worden. We moeten door met ons leven en dat zal zeker niet gemakkelijk zijn. Ik kies er alleen voor om dat leven weer wat anoniemer te maken. Ik wil iedereen bedanken voor de lieve woorden die ze ons schreven.

 Niemand leeft voor niets. Ieder mens komt op de wereld om een verschil te maken voor iemand anders. En Jonah heeft dat verschil voor altijd gemaakt in het leven van een ieder die hem kende.

Bedankt.

27 augustus

Vandaag begint het gewone leven weer na de vakantie. Toen ik naar school reed en alle kinderen zo voor het eerst weer naar school zag komen, was er even een moeilijk moment. De meiden gaan naar  school, een nieuwe groep. Jonah had naar groep 3 gegaan als hij nog leefde. Ik heb het er even moeilijk mee en 's middags na schooltijd komen even de tranen bij de koffie. Later hoor ik van Jan dat de meiden een leuke eerste dag hebben gehad, waarna er daarna door alle drie werd gespeeld met een vriendinnetje. Ik had het ook leuk op school. Veel gedaan, heerlijk gekletst. Onderwijs is nog steeds een heel mooi vak!

Vorige week ben ik al de hele week 's ochtends naar school geweest om alles klaar te maken voor het nieuwe schooljaar. Het was leuk om weer met collega's te koffie drinken, praten over de vakantie, praten over het aankomende schooljaar en natuurlijk ook praten over Jonah. Ik heb twee hele lieve teams om mij heen, van zowel mijn eigen school, als van de openbare kant. We zijn vrijdag zelfs met de huifkar naar het strand geweest en hebben daar heerlijk gezwommen. We hadden een teamuitje nodig met wat nieuwe gezichten en  ik zelf, omdat ik er een tijdje tussenuit ben geweest. Later nog uit eten met beide teams van 't Jok en ook dat was gezellig. Gersprekken wederom over luchtige en zwaardere onderwerpen.

Zaterdag zijn we naar de wal geweest voor familiebezoek. Gezellig en niet te veel gepland, beetje rustig aan. Bij mijn ouders kwam mijn broer met vrouw en zoontje ook thuis. Ik kan altijd heerlijk praten met hem en zijn vrouw. Zij zijn vele keren geweest tijdens Jonah zijn ziekbed en mijn schoonzus Anja noemt alles lekker bij de naam. Ik vind dat prettig, merk ik. Ik ben veranderd, ik deel moeilijker met anderen. Niet met iedereen is het moeilijk, maar soms. Met hen niet en daarom vind ik het leuk om ze te zien. De kinderen vermaakten zich prima bij opa en oma, met het speelgoed boven en beneden. Zondag nog naar Jan zijn vader en daar was het gelukkig droog, zodat de dames met opa en ons naar de kinderboerderij konden. Opa is vrijwilliger bij de kinderboerderij en dus mochten de dames lekker de beestjes aaien en op schoot houden en voeren. In de speeltuin hebben we gespeeld, ook ik heb geschommeld (alleen en samen met Roos) en gewipt. Toen Jan ook op de wip zat werd het wat lastiger. Ik kwam bijna niet meer naar beneden ;-)

Nu ga ik even heerlijk een dvd-tje kijken, morgen weer een nieuwe dag.

22 augustus 2012

Ik schrijf veel de afgelopen dagen, ik heb het nodig. Het is stil in huis, de kinderen liggen er vroeg in en lezen nog wat en Jan is aan het sporten. Vandaag weer gewerkt waar het ook nog vrij rustig is. Vanochtend twee leerkrachten die ook bezig waren, alles klaar maken voor het nieuwe schooljaar. Even gezellig koffie drinken en dan weer aan het werk. Er zijn wat zaken blijven liggen tijdens mijn afwezigheid en die wil ik voor het nieuwe schooljaar nog af hebben. Dat geeft rust en ik doe het rustig aan. Als ik iets geleerd heb de afgelopen tijd is dat je bewust tijd moet nemen om ook te ontspannen. Daarom werk ik deze week alleen de ochtenden.

's Middags zijn voor mijn gezin, in de tuin, lezen en rondjes fietsen met Suus die verwoede pogingen doet om het los fietsen onder de knie te krijgen. Verder zijn Sarah en Roos ook aan het haken geslagen, het lukt al vrij aardig. Ach het is wel leuk om samen even een tijdje te friemelen. Verder heb ik op mijn I-pad eindelijk ontdekt hoe je daar boeken op kunt lezen. Mijn eerste boek was het e-book van Lowie van Gorp, KanjerGuusje, 'Mijn leven is van mij'. Van de opbrengst sponsoren ze projecten voor kinderen in het ziekenhuis samen met de VOKK. Daarom stuur ik mijn exemplaar aan niemand door. Het is een mooi boek over een meisje met kanker en haar familie, ook in het AMC, erg herkenbaar voor mij.  Zeker de moeite waard om te lezen. (lijkt wel reclame)

Nu ik handiger wordt met de i-pad komt het idee naar boven om ook eens het veel gedane twitteren te proberen. Straks wordt ik nog handig met al die zaken ;-) Ik ben eigenlijk een beetje een druif als het gaat om computers en telefoons. Ik kan overgens wel sms-en. maar ja als zelfs je eigen moeder en schoonvader je uit nodigen om lid te worden van hun vriendenclubje op face-book en je weet als kind nog niet hoe dat werkt op je 37e. Tja, wat zal ik zeggen. Nou mam, als jij leert sms-en dan wordt ik lid van je face-book clubje, hihi.

Vakantie bijna voorbij

Vandaag voor de 2e ochtend weer aan het werk en ik ervaar het nu als lekker. Ik heb een doel waar ik heen moet en collega's die gezellige afleiding geven. Sarah, Roos en Suus vermaken zich thuis met vriendinnen en vanmiddag was het toch nog zulk lekker weer dat het zwembad vol ging met water. We hebben zo'n groot rechthoekig geval en er moet veel water in, maar ze hebben er veel lol in. Zelf ook nog even erin gezeten, ik hou wel van lekker warm water in een bad.

Aan het eind van de week nog een drukke dag voor de boeg op school, met vergaderingen, een uitje en een etentje met het team van beide scholen. Ik heb er wel zin in. Gisteravond had ik een slecht moment, maar vandaag gaat het langzaam weer wat beter. Toch lees ik via de website Kanjer Guusje dat andere ouders ook vanmiddag het bericht hebben gekregen dat hun kind niet meer beter zal worden. Ik lees hun site, waarom zal je je misschien afvragen. Ja, je zoekt verbondenheid met mensen in dezelfde situatie. Met mensen praten die het niet meegemaakt hebben is ook fijn, maar anders.

De meiden hebben bedacht dat Jonah een vlinder is en elke keer als we er één zien benoemen ze dat Jonah is de tuin is. Wel een mooie gedachte, komt misschien wel, omdat hij veel vlinders tekende vlak voor zijn dood.

Morgen weer naar school en hopelijk weer even zwemmen.

Onzichtbaar

Onzichtbaar

een zucht is onzichtbaar
net als de wind
de nacht is onzichtbaar
als de dag begint
onzichtbaar zijn de dingen
die ik kwijt ben
die ik nooit meer vind
maar
met mijn ogen dicht
zie ik alles
wat mijn hoofd verzint

Dit gedichtje staat in een kinderboek en ik moest meteen aan Jonah denken. Ik ben hem kwijt, maar telkens als ik wil kan ik mijn ogen dicht doen en daar filmpjes zien van hem. Dat maakt het niet makkelijker, want ik vind het zwaar de laatste weken. Overal waar ik iets met de meiden doe, zie ik mezelf dat met Jonah doen, samen in bad, samen koekjes bakken, genieten van een poppentheater. De eerste roes is voorbij en het dringt door dat hij dood is. Onomkeerbaar, ik weet het, maar aanvaarden daar heb ik het moeilijk mee. Het valt tegen, leven zonder Jonah. Laatst was ik met Jan en de kinderen een ijsje halen in het dorp en daarna liepen we even langs wat winkeltjes. Daar hingen leuke zwembroeken, voor Jonah en toen bedacht ik weer dat dat niet meer kan. We proberen een gewoon gezin te zijn, we ontbijten gezellig, gaan naar het strand, waar de meiden zich prima vermaken, we bbq-en en laten het zwembad maar weer eens vollopen. Het is ook soms best leuk, maar het is niet meer zoals het was. Ik hou van kleur en waar het leven voorheen overwegend, rood en groen en geel was is het nu blauw en soms wat paars. Kouder van kleur, alsof de zon even veel moeite heeft met schijnen. We zijn in ons gezin allemaal bezig om ons een weg te banen in het verder leven. De meiden hebben het vaak over Jonah. Ze vinden het fijn om samen te slapen, want alleen is maar alleen. Dat is anders dan voorheen, ze hebben elkaars warmte meer dan ooit nodig. Suus loopt het liefst op Jonah zijn slippers en laarsjes en zijn winterjas mag ook nog een jaar gedragen worden, is besloten door ons kleinste monstertje. Ik hoop dat anderen onze kinderen zullen vragen naar hoe het met hen gaat, hoe zij zich voelen vooral. Zelf merk ik dat ik het fijn vind als mensen even langskomen, even sms-en of mailen. Mensen hoeven niet bang te zijn, omdat ze misschien geen woorden hebben. Woorden hebben wij wel en we hebben vooral behoefte om gehoord te worden. Telkens weer ons verhaal te vertellen, om het te verwerken. Veel mensen zijn daarin heel lief en dat waarderen we heel erg.

Van de week ben ik nog uit eten geweest met alle meiden (nou ja eigenlijk zijn we al vrouwen, maar dat vergeet ik steeds) die hebben geholpen tijdens de condeleance thuis. Het was tijd om te lachen, huilen hadden we immers al samen gedaan. We hebben heerlijk gegeten en vooral veel gelachen. Een meneer achter ons had een hele grote glimlach en genoot zichtbaar mee van onze vrolijkheid.

vergeet ik bijna te vertellen dat Jonah thuis is gekomen en dat zijn sierurn van de week ook is aangekomen. Hij moet nog in de mooie urn over gedaan worden. Hij is mooi, een blauwe wolk met een vlindertje op de deksel, een gouden, zoals de meisjes graag wilden.

Even er tussen uit.

Dagen gaan voorbij, als vanzelf glijden ze voorbij. Maar vanzelf gaan ze niet kan ik zeggen. Rouwen kost veel energie, mijn hersens maken overuren samen met mijn schommelende emoties. Moeilijk is het begin van elke nieuwe dag en ook het einde van elke dag vind ik heel lastig. Dan zijn er nog momenten midden op een dag die soms ook zeer verdrietig voelen. Zoals vandaag, we waren met Suus in het sprookjeswonderland in Enkhuizen en vanzelf kwamen we daar een moeder tegen die de kinderen op dezelfde school heeft als waar onze kinderen op zaten toen we daar nog woonden. Ze vroeg hoe het met Jonah ging, ze wist het duidelijk niet. Vond het een akelig moment, de moeder in kwestie schrok natuurlijk hevig. Ik besefte in de auto terug opeens weer ten volle hoe verschrikkelijk het is om hem kwijt te zijn in het leven. Ons kind is dood en komt nooit meer terug om te kunnen zien en vast te houden. Ik zoek vaak bewust naar stukjes van hem in huis, foto's, zijn schoenen, kleren die in zijn kast liggen. Ik zie andere jongetjes van zijn leeftijd en mis hem dan weer. Het is niet alle dagen zo hevig, vandaag is het er. Misschien komt het ook wel, omdat zijn as vandaag op Terschelling aankomt. Hij komt thuis, maar niet zoals je wilt als ouder. Ik probeer net als wij allen thuis ook te genieten van het leven en ga soms een stapje vooruit. Vandaag helaas twee stappen achteruit. Morgen gaat de zon vast weer schijnen, elk mens heeft hoop nodig zo ook ik!

Vakantie

Het is vakantie en veel mensen kijken er naar uit, meestal ik ook. Dit jaar is het anders, de vakantie naar Italy hebben we vlak voor Jonah's overlijden geannuleerd. Het overlijden was dichtbij, maar was er nog niet en we wilden niet met veel verdriet zo ver van huis. We gaan in de herfstvakantie naar Turkije en de meiden hebben er zin in. Ik ook, maar het zal de eerste keer zonder Jonah zijn. Alles is dubbel nu we een kind hebben verloren. We leven door en elke avond denk ik: "Weer een dag voorbij zonder ons kind." Dat wil niet zeggen dat ik nooit lach of geniet van de meiden. Het is alleen dubbel, ik mis mijn kind!

Sommigen vragen of ik ook niet zou willen sterven, omdat het verdriet zeer doet. Dat gevoel ken ik niet, ik wil niet sterven, omdat hij gestorven is. Jonah wilde leven en heeft alles wat er in zat eruit gehaald. Dat wil ik ook, leven en alles wat er in zit eruit halen. Dat wil niet zeggen dat ik geen verdriet heb, alleen heb ik vaak geen woorden voor mijn verdriet. Alleen of met jan, daar is het verdriet zichtbaar en dat is goed...

Verder zei iemand laatst tegen me dat mensen het gaan vergeten op den duur. Mij lijkt dat een goede zaak! Kunnen vergeten dat er een kind overleed, ik gun anderen dat ze het gaan vergeten als de tijd verstrijkt. Voel je dus nooit schuldig als je het straks gaat vergeten. Het lijkt me heerlijk, vergeten...
Als ik wil dat je het weer weet, dan laat ik het wel weten. Dan zal ik over hem praten...
Voor mijzelf vind ik het het lastigst dat anderen die me niet kennen een gezin met drie kinderen zien. En voor mij zal het altijd een gezin met vier kinderen zijn, alleen draag ik één kind mee in mijn hart. Nieuwe vrienden zullen hem niet kennen en ook dat zal komen, nieuwe vrienden. Ik hou van mensen om mij heen, geniet van een kop koffie met een vriendin, een wandeling door bos en duin en een glaasje rosé op ons terras.

Verder zijn we dus thuis deze vakantie en proberen we een beetje te doen alsof we toerist zijn op eigen eiland. Gingen dinsdag de Brandaristocht lopen van 10 kilometer. Gisteren hebben we de fiets gepakt en zijn we gaan picknicken in de duinen en hebben daar wat spelletjes tennis en een ander balspel gespeeld. Verder zijn de meeste vriendinnetjes ook niet op vakantie van de meiden, het is hier gewoon om thuis te zijn in de zomervakantie. Vandaag maar eens kijken wat we gaan doen....

Verdriet is niet altijd zichtbaar

Ik schrijf nog maar een stukje, omdat ik merk dat het opschrijven mijn gedachten ervoor zorgen dat ik ook kan huilen. Dat doe ik dan terwijl ik schrijf. Het definitieve wordt door het op papier te zien echter. Definitief geen Jonah meer in huis, geen lieve woordjes meer en geen armpjes meer om mijn nek als ik thuis kom. Het doet pijn en ik moet ervan huilen. Huilen als ik deze foto zie die bij Sarah op het bureau staat en waar ik mezelf 's ochtends vind om even naar te kijken. Zijn gezicht die zoveel liefs, rust en blijdschap laat zien. Het was gisteren drie weken terug dat Jonah overleed en ik ga hem steeds meer missen. Eerst is het net of het niet helemaal doordringt en nu komt het besef dat het een afscheid is voor altijd. Toch wil ik graag geloven dat elke vlinder in de tuin een klein stukje van Jonah is. De vogel die 's avonds in de dakgoot naar ons kijkt en dan uit volle borst een liedje zingt een stukje van Jonah is.

Toch zien niet veel mensen mijn verdriet, want er is ook een andere kant van mij. Een kant die kan lachen en af en toe echt geniet van de meiden, vrienden en samen met Jan zijn. Ik weet dat we door moeten en ik doe ook erg mijn best. Op sommige dagen is het gewoon lastiger dan op andere dagen.
Mensen om mij heen vragen soms hoe het met ons gaat. Een lastige vraag vind ik dat om te beantwoorden, want een simpel antwoord is er niet. Het is niet iets wat over gaat in de loop van de tijd. Het is iets waar we mee moeten leren leven en hoe dat precies moet weet ik nog niet.

Mijn gevoel volgen, dat is wat ik doe. Koesteren wat we hebben, het besef dat het heel bijzonder is dat er drie gezonde kinderen nog aan de eettafel zitten. Een intens gevoel is dat. Wat je alleen kent als je iets verloren bent, helaas! Koesteren dat hij zoveel liefde heeft gegeven. Er zijn mensen die nooit kinderen krijgen. Wat een geluk dat we hem dan zes jaar mochten hebben, maar wat doet het zeer dat hij niet langer mocht blijven.

Vraag vooral hoe het met ons gaat, maar verwacht geen simpel antwoord.

Na het eerste weekend.

Ik zie mezelf nu toch weer een berichtje typen over hoe het met ons gaat. Velen hebben ons laten weten aan ons te denken, met ons mee te leven. Heel fijn allemaal, lieve woorden en gebaren, het doet ons zonder meer goed. Behalve een buikgriepje die ons allen tijdelijk een dag plaagt gaat het best aardig. Het is ook nog een beetje onwerkelijk, zo voelt het tenminste. Er is heus verdriet, maar niet de gehele dag en velen zullen er niet meteen iets van zien. Zelf heb ik het 's ochtends en 's avonds het moeilijkst. Als ik ga slapen en ik zie zijn foto en voel aan zijn beest. Dan besef ik weer dat ik hem nooit meer zal kunnen vasthouden. Maar ja er zijn nog 3 kinderen om van te houden, daarom moeten we wel door. Zelf ben ik er van overtuigd dat Jonah's leven niet voor niets is geweest. Hij heeft ons veel gegeven en geleerd. Niet bij de pakken neer gaan zitten, daar was hij goed in! Dat moeten wij ook doen. Ik denk ook ondanks dat we een kind zijn verloren er nog zoveel ander moois is om van te genieten. En ooit zal ik hem terug zien, alleen dat kan nog even duren.. Bij onze kinderen is er ook verdriet, maar net als bij ons niet de hele dag. Ik hoor ze praten over jonah en soms hoor ik ze huilen in bed. Niet altijd willen ze getroost worden en wat kan ik ook zeggen. Niets maakt het feit anders, Jonah is dood. We moeten allemaal ons weg vinden om hiermee om te gaan. Een andere vader vertelde mij dat er vaak aan de ouders nog lang gevraagd wordt hoe het met ze gaat, maar de kinderen.... Zolang ze er niet over praten, vragen anderen ook niets. Ik hoop dat iedereen nog lang aan onze kinderen zal blijven denken, vragen hoe het met ze gaat, over hun broertje praten, want hij heeft bestaan en zij vergeten hem nooit. De school en ouders hebben veel liefs voor onze kinderen gedaan, een mooi afscheid helpen organiseren voor de kinderen en voor ons... Vriendinnen hebben geholpen met de condoleance bij ons thuis, precies zoals we graag wilden. We hebben eten gekregen toen we te moe waren om het zelf te verzorgen en er waren mensen die ons troosten. Ook hebben mensen belangeloos hun appartement aangeboden aan familie. Ik kan niet verwoorden wat dat met ons heeft gedaan. Voor mijn gevoel zullen er altijd kleine draadjes met deze mensen zijn.. Heel erg bedankt voor alle belangstelling en liefs na en ook voor het overlijden van Jonah.

Verder wilden we laten weten dat er bij de de condoleance en de deur van de dienst een bedrag van 445 euro is opgehaald voor Villa Joep. De kerk heeft ook een collecte voor Villa Joep gehouden en dat bedrag komt er nog bij. Als we het exact weten dan laat ik het weten, er zal dan ook op de site van Villa Joep een stukje komen over de donatie. Heel erg bedankt!

De dagen na .....

Veel mensen vragen hoe het nu met ons is, of we kunnen slapen?

En ja, wat moet je zeggen. We slapen wel redelijk goed, we eten ook redelijk goed en met de meiden is ook alles redelijk goed. We hebben al maanden hier naar toe geleefd en telkens was er het afscheid van een klein stukje van Jonah zoals wij hem kenden voor hij weer ziek werd. We zijn aan het overleven. Ik huil niet de hele dag en probeer wat bezig te blijven. Wel is er dat zware gevoel rond mijn hart en buik, ik mis hem, maar ik moet tegelijkertijd ook door. Ik besef ook heel goed dat het zware gevoel, het verdriet er nog heel lang zullen blijven. Toch proberen we voor de meiden door te leven. We zijn gisteren even met Roos het dorp in geweest en daar had Roos de grootste lol met Nienke, een vriendinnetje. Ze gingen samen in de gelukskevers en wij mochten trekken. Wij moeten door en ik probeer echt te genieten van de meiden. Ik hou net zoveel van hen als van Jonah, alleen zij zijn nog hier. Dus gaan we door. En dan onverwacht overvalt je het gemis, zoals gisteren aan tafel toen de meiden een knetterijsje aten en ik opeens bedacht hoe gek Jonah was op ijsjes. Ik huilde aan tafel en Suus vroeg waarom ik huilde. Roos begreep het en deed even mijn hanger open, "kijk maar even naar hem mama, dat doe ik ook als ik verdrietig ben." Tja, dat helpt even... Zij missen hem ook en noemen dat op, bekijken zijn film opnieuw en opnieuw. Die kan ik ook niet kijken zonder te huilen, dan zie ik weer even op beeld wat ik zo mis. Maar ja ik ben er niet het mens naar om de hele dag te huilen. Jonah zou willen dat we proberen elke dag toch even te lachen. Want dat deed Jonah tot de laatste dag, genieten van het leven en lachen.

Rouwkaart

13 juni 2012

Dit is het korste berichtje tot nu toe. Vanochtend om vier uur is Jonah vastgehouden door zijn papa Jan en mama op Terschelling overleden.

Laatste stukje

Sinds vanmiddag is Jonah in diepe slaap gebracht door de huisarts. Er was steeds meer pijn, misvorming door de kanker in zijn hoofd en zijn lichaam is uiterst vermoeid. Dat heeft ons kind niet verdiend en dus hebben we samen met het AMC en de zorg hier op het eiland besloten dat dit voor Jonah goed was. Maar goed, in je hoofd wil niet zeggen dat je hart dat ook goed vindt. Mijn hart wil nog zoveel keren horen dat hij me lief vindt. Mijn hart wil zo graag dat de poort open gaat en hij op zijn tractor daardoor heen komt. Mijn hart wil dat hij zijn regenlaarsjes aan doet als het zomer is. Mijn hart wil dat hij op zaterdag nog even bij me komt liggen voor we naar beneden gaan. Mijn hart wil hem naar school brengen en hem in de bakfiets zien rijden met zijn Suus. Mijn hart wil hem nog een keer gek zien doen met zijn zussen. Mijn hart wil pakjes onder de kerstboom, omdat Jonah op tweede kerstdag geboren werd. Mijn hart wil nog wel duizend keren zijn lach horen om een tekenfilmpje van Tom en Jerry, zijn armpjes om mijn nek, een kusje op mijn wang. Mijn hart wil niet dat het voorbij gaat, maar toch zal ik hem los moeten laten. Maar de herinneringen gaan nooit meer weg.

We willen de aankomende dagen met ons gezin en enkele vrienden doorbrengen. Iedereen die onze andere kinderen ziet, denk een beetje om ze. Ze hebben het ieder op hun manier moeilijk. Saar die veel bij hem wil zijn, Roos die graag doet alsof het er niet is, maar die op haar manier zoveel van hem houdt. Suus die er langs danst, maar haarfijn weet te vertellen dat Jonah straks dood gaat en dat ze dan heel verdrietig zal zijn. Alle drie onze andere kinderen gaan er op hun eigen manier me om en we laten ze daarin vrij. Er is geen draaiboek, we drijven op gevoel.

Hondje is af en Jonah slaapt.

Weer even een berichtje van ons. Jonah is weer meer gaan slapen en heeft ook al een paar dagen af en toe wat pijn. Pijn in het hoofd, buik en ook het bekken en armen, de kanker grijpt om zich heen en bezorgd hem meer pijn. De morfine moest weer omhoog om hem comfortabel te laten zijn. Vandaag is daarom een tweede morfinepomp aangesloten en ook krijgt hij via het infuus een middel tegen de misselijkheid. Hij was de afgelopen twee dagen wat aan het spugen en dankzij dit andere middel is dat helemaal over. Ook heeft hij nu een echt ziekenhuisbed tegen de pijn in zijn botten en hij slaapt niet meer boven, omdat vertillen hem pijn doet. Als hij soms nog even een paar uurtjes wakker was dan hoorden we hem nog even lachen om Mickey Mouse of Buurman en Buurman en dan denk  je:"nu is het nog geen tijd". Nu vandaag slaapt hij veel, voelt zich algeheel ellendig en denken we na over of ons kind dit nog mee moet maken. Het is onmenselijk om je te moeten afvragen of het nu tijd is voor een slaapmiddel om er voor te zorgen dat hij zich niet meer zo ellendig voelt. Elke dag zijn we dichterbij het defentitieve afscheid en het hier neerzetten zorgt voor verdriet. Jonah kan wel slapen met zijn hondje, want hij is af! Ik heb gehaakt alsof mijn leven ervan afhing en het is gelukt. Jonah heeft hem nog gezien en vastgehouden. Soms geeft zo iets als het haken van een hondje nog wat afleiding. Tijdens het steken tellen geen tijd om over andere dingen na te denken.

Er is nog de wil.

Jonah heeft zaterdag, zondag en maandag een morfineverhoging gehad vanwege hoofdpijn, buikpijn en pijn in zijn nek. De morfinepomp staat nu maximaal, maar er kan nog een pomp bij als dat nodig is. Ook heeft hij vermoedelijk een blaasonsteking en daar krijgt hij antibiotica voor, het doet namelijk ondanks de morfine pijn bij het plassen. En als je denkt dat Jonah veel slaapt door de morfine heb je het mis. Hij is de laatste twee dagen bijna niet in slaap te krijgen overdag. Hij is heel moe, zegt hijzelf, maar hij wil niet slapen. Hij wil tv kijken en mama of papa moet de hele tijd bij hem blijven. Dat doen we dus, want nu kan het nog! Zo zit hij tv te kijken en ben ik de gehele dag bijna aan het haken. Een hondje voor Jonah, want dat wil hij nog. Op leven en dood zit ik te haken in de hoop dat hij donderdag uiterlijk af is en hij hem nog kan vasthouden. Jonah eet sinds vrijdag nagenoeg niets meer en drinken doet hij mondjesmaat. De gezwellen lijken met de dag te groeien, maar de wil om te blijven lijkt er nog zo sterk te zijn. Hij wil nog niet loslaten en wij willen dat eigenlijk ook niet, want we houden zoveel van hem. Sarah, Roos en Suus  zitten nog zo graag even naast hem op het bed. Suus geeft hem elke dag een kus op zijn voorhoofd, ook al wil hij dat gepoezel niet altijd, Suus plakt haar kus er gewoon op. Jonah is heel kalm, zelfs bij pijn is hij voor een kind kalm. Als mama maar bij hem blijft dan is het goed. Zo lang de pijn onder controle te houden is met morfine gaat Jonah niet slapen, maar we houden er rekening mee dat dit niet zo lang meer uit te stellen is. De huisarts en de oncoloog staan er van te kijken dat hij het zo lang volhoudt. Er is die wil, daar zijn we van overtuigd.

Update

Even een kort stukje om jullie te laten weten hoe het met Jonah en ons gaat. Ook voor mij zelf, omdat het opschrijven misschien voor later goed zal zijn om terug te kunnen lezen. Met Jonah gaat het sinds vrijdag veel slechter. Jonah is vrijdag uiteindelijk om zeven uur 's avonds even een uurtje uit bed geweest. Hij is zo moe en wil nagenoeg bijna niets meer eten en drinken. Gisteren is hij met hoofdpijn en pijn in in zijn nek wakker geworden. Daarop is de wijkverpleegkundige gekomen om de morfine in de pomp te verhogen. Dat hielp niet en daarom is zij daarna nogmaals geweest om de morfine te verhogen. Het is uiteindelijk met 50% verhoogd en de hoofdpijn was toen onder controle. De nekpijn blijft wat zeuren. Hij slaapt veel en zakt ook af en toe weg in slaap. Hij wil graag dat je dichtbij blijft en ook samen op het bedje liggen vindt hij fijn. Veel zegt hij niet meer, maar wel steeds dat hij van ons houdt en dat hij ons lief vindt. Dat vinden wij hem ook en we vinden het ongelooflijk moeilijk hem zo te zien. De meiden zijn ook onder de indruk en af en toe verdrietig, want het defenitieve einde is nu voelbaar, binnen handbereik. Gelukkig konden ze gisterenmiddag alle drie met een vriendinnetje spelen. Tegen de avond toen Jonah weer wakker werd wilde hij wel gourmetten. Hij at een heel klein stukje hamburger en een beetje ijs, maar vond het heel gezellig. We zijn blij dat dit nog door kon gaan en dat hij zelf daar nog wat plezier van heeft gehad. Dat plezier is niet meer zichtbaar. Het kind wat altijd heel uitbundig schaterend kon lachen is er al niet meer. Maar ja nu kunnen we hem nog vasthouden.

In de pen.

Eerst een paar foto's van toen de clowns er waren.

De laatste dagen heeft Jonah geen pijn meer. Wel komt hij pas om drie uur 's middags uit bed en gaat dan rond zes uur weer naar bed. Hij wil rustig, in het donker alleen liggen te slapen. Met dat laatste heb ik zelf veel moeite. Je wilt je kind helpen, troosten en beschermen, maar Jonah lijkt dit stuk alleen te willen doen. Hij kan geen geluid en aanraking verdragen en dus geeft hij duidelijk aan in zijn bed boven te willen blijven en mama mag niet bij hem blijven, want hij wil slapen. Als hij wakker is mag ik nog wel even bij hem liggen en vertelt hij herhaaldelijk hoeveel hij van je houdt. Jonah wil de laatste dagen het medicijn om het vocht rond de hersentumor af te voeren niet opdrinken. Hij wil liever dat we op de morfinepomp drukken om de pijn tegen te gaan vertelde hij vandaag. Mensen denken vaak dat kleine kinderen de gevolgen van dingen niet kunnen overzien, maar Jonah weet duidelijk wat hij wil. Kleine mensen kunnen soms zo groot zijn! De tumoren op en in zijn hoofd lijken als paddenstoelen in de herfst uit de grond te springen. En wij vragen ons de laatste dagen dan ook af wat deze "paddenstoelen" nog kunnen gaan doen. We houden rekening met uitval van zintuigen, motoriek of epileptische aanvallen. Daarom hebben we een gesprek met de oncoloog gehad en besloten om vanaf nu alleen nog met morfine de pijn tegen te gaan. Jonah heeft het verdiend om nog een beetje menswaardig te sterven. Het zijn bijna niet te nemen beslissingen waar we met zijn allen over hebben gepraat en waar het nodige verdriet bij komt kijken. Nu dus pijnvrij, maar voor hoe lang?

Verder was er ook nog een glimlach bij Jonah toen de meiden even met de playmobiel op zijn bed speelden. Jonah speelde twee minuten mee, toen ging zijn duim erin en wilde hij weer naar bed. Ook wil Jonah nog graag een keer gourmetten vertelde hij gisteren en dus zit dat voor zaterdag in de pen. Veel zal hij niet eten, maar hij vindt het nog zo gezellig om allemaal bij elkaar te zijn. Dus met zijn allen bij de kleine tafel in de kamer, zodat Jonah in zijn bed kan blijven zitten, liggen. Jonah eet al lang niet meer aan de keukentafel en daarom eet er ook iedere keer als hij wakker is een kleine dame bij hem naast zijn bed. Vinden ze allen gezellig en "nu kan het nog mam", zei Roos laatst. Dus op naar zaterdag, we hopen dat hij en daar nog  plezier aan beleefd.

Een mooi weekend! In alle opzichten.

Alle plannen die we hadden gemaakt met Jonah samen zijn toch uit gekomen. Vrijdag was de morfine verhoogd en zaterdag begon de dag voor de afwisseling met Jonah rond half 11. Toen was er de nodige buikpijn en daarvoor is door ons een aantal keren een extra dosis morfine gegeven. We twijfelden of de strandplannen wel door zouden kunnen gaan, maar Jonah vond van wel. Wel moest er eerst even geslapen worden en zo kwam het dat we rond twee uur toch met het hele gezin op het strand zaten. Jonah deed daar eerst een dutje in de wandelwagen en daarna werden er chipjes gegeten en Jonah keek in het zonnetje naar de meiden die helemaal in het water gingen. Bikkels hebben wij van dames, want wij waagden ons er nog niet aan, brrr. Daarna naar huis en de bbq aan, de meiden lekker douchen en Jonah had trek. Ondanks de zin in eten, heeft Jonah weinig gegeten. Wel een lekker toetje en daarna om kwart voor zes was hij moe, dus een verhaaltje en daarna lekker slapen. 

Dan denk je, zo stoer nog even naar het strand! Nou toen bleef het mooi weer en dus ging ik met een vriendin en kinderen naar het strand op zondagochtend vroeg voor Jonah wakker zou zijn. Jan bleef thuis bij Jonah en Jonah sliep tot na de middag uit. De kinderen speelden heerlijk op het strand, het was nog lekkerder dan zaterdag. Toen we na de middag thuis kwamen had Jan het grote zwembad opgezet en ging Jonah zowaar ook mee het zwembad in met mij samen. Pomp aan een haakje naast het bad en zo op schoot speelde hij toch nog ruim een half uur met de meiden in het bad. En voor hij ziek werd had ik nieuwe kleren besteld waaronder een zwembroek. Toen ze door de H&M bezorgd werden in februari had ik niet gedacht dat hij die zwembroek nog aan zou hebben. Ik kon het ook niet over mijn hart verkrijgen om de kleren, waarvan ik wist dat hij ze niet zou dragen terug te sturen, maar zie hier... En hij was zo blij met een nieuwe zwembroek...

En zo kwam het weekend bijna tot een goed einde. Met Jonah ging het naar omstandigheden vandaag redelijk, maar Jan had een klein ongelukje vandaag. Ze zeggen altijd dat sporten gezond voor je is, maar voor Jan weet ik dat zo net nog niet. Jan heeft namenlijk zijn grote teen gebroken, omdat hij er vijftien kilo aan gewicht op heeft laten vallen. Zo zitten alle mannen in dit huis dus languit en genieten van de "ober" die mama heet en alles komt brengen. Nou ja dat van Jan duurt een aantal weken voor het weer genezen is en over een paar dagen hipt ie vast weer door de kamer. Tot die tijd heb ik minder tijd om mij te vervelen. Anders zouden de knuffels die ik uit verveling aan het haken ben ook maar te snel af zijn. (by the way, haken is echt heel leuk)

Even een up-date

Gisteren had Jonah heel veel hoofdpijn en na herhaaldelijk bijgeven van extra morfine is door de huisarts besloten de hoeveelheid morfine per uur te verhogen. Ook een ander middel tegen zwellingen bij hersentumoren is verhoogd in de hoop de pijn onder controle te krijgen. Dat is aan het einde van de dag gelukt en toen heeft Jonah de hele nacht bij ons in bed geslapen. 's Avonds nog wel 1 keer extra morfine gegeven voor buikpijn en vandaag heeft hij geslapen tot 3 uur. Daarna wilde hij naar beneden en tv-kijken. Jonah is nog wel heel helder als hij wakker is en uiteindelijk heeft hij voor hij om half 7 weer naar bed ging een ontbijtkoekje en een sausijsje gegeten. De combi's zijn wat apart, maar ach.

Meneer heeft nog steeds in 't hoofd om morgenmiddag mee te gaan naar het strand. "Als ik maar niet hoef te lopen hé mama." Nou dat hoeft niet, we brengen hem naar de waterkant, strandtentje en kussens mee. Hij wil kijken hoe zijn zussen spelen en kijken naar de zee.  Ook heeft hij nog zin om morgen na het strand te barbecuen, hij wil nog graag bij elkaar zijn. Misschien eet hij niets, maar het erbij zijn.

Voor ons was het gisteren een zware dag en ook vandaag als hij tot 3 uur niet naar beneden wil en alleen wil zijn trekt het zijn sporen op ons allen. Je wilt je kind zo graag alle pijn besparen, maar dat kan niet. We kunnen er alleen maar voor hem zijn, hem vasthouden en vertellen dat we van hem houden. Er zijn geen woorden voor het verdriet wat we hebben, omdat we ons kind aan het verliezen zijn. Mensen vragen hoe het gaat? We proberen er het beste van te maken, leven soms op de automatische piloot, huilen en stoppen het naderende einde soms bewust weg. maar het haalt ons geregeld in. Dus weet je niet wat je tegen ons moet zeggen, een gebaar is ook al genoeg, wij weten het vaak ook niet. Gelukkig leven er veel mensen met ons mee, per post, telefoon of bij ons thuis. Bedankt daarvoor.

Cliniclowns

Voor ik vertel hoe het gisteren was met de cliniclowns eerst even wat anders. Maandag was er kijkdag bij het zwemmen van Suus. Jonah hoorde dat en zei toen dat hij wel mee wilde om te kijken. Jan en ik dachten leuk, maar eerst maar kijken of hij over een uur nog mee wel. Ennnn jawel hoor, Jonah ging mee in de auto (voor het eerst in drie maanden tijd) Jonah heeft zijn kleine zus nog een keer zien zwemmen. Het zwemclubje waar Jonah na de herfstvakantie ook in is begonnen, maar helaas niet kan afmaken. Jonah was heel trots op Suus, want Suus kan al zonder bandjes naar de overkant zwemmen in het diepe en door het konijnenhol onder water zwemmen. Ons kleinste monstertje die zo fijn gebouwd is, maar over zoveel levenslust en power beschikt. Na een half uurtje kijken was Jonah moe en gingen we na het eten van en koekje lekker naar huis, waar broer en zus lekker voor de tv gingen hangen.

En dan de dinsdag, de clowns kwamen en Jonah heeft buiten in de stoel geschaterd van het lachen. Clown Boem en Pantalon hadden veel moeite om de deur door te komen met hun koffer. De koffer en de clowns gingen onder elkaar door, over elkaar heen en dat was al dolle pret. Er werd ook even geprobeerd om een lege ballon buiten nieuw leven in te blazen op allerlei manieren. En zo ging de pret een uur door. Toen werd Jonah moe en deze clowns met ervaring zagen dat en namen afscheid van Jonah en zijn zussen. Heel dankbaar zijn we voor het feit dat de stichting Cliniclowns dit mogelijk maakte voor Jonah.

Vandaag kwam opa nog op visite en Jonah kwam daarvoor net uit bed om half 1 en heeft toen heerlijk buiten gezeten/gelegen. Jonah speelt al heel lang niet meer en wil alleen lekker zitten of liggen. Nu ik dit schrijf ligt hij alweer te slapen binnen op zijn bed in de kamer. Gelukkig heeft hij geen pijn, maar hij is zoooo moe. We zouden hem zo graag houden, maar zo moe zijn .... is dat het nou?

Kunstenaar Jonah

Jonah heeft donderdag een mooi schilderij gemaakt met een kunstenaar van de stichting kunstwens. Jonah moest wel heel vroeg zijn bed uit, maar vond dat niet erg. Hij was daarna wel erg moe, maar ging nog niet slapen. Lekker tv kijken was het tot een uur of drie en toen vielen de ogen toch echt dicht, of hij nou wilde of niet het ging vanzelf. Suus hebben we ook aan het verven gezet, want alleen maar kijken naar je broer is ook niet leuk als je vier jaar bent.

's Avonds kwam de buurvrouw even aanwaaien en vroeg of Jan en ik zin hadden in een wandeling met zijn tweeën? Dus daar gingen we even over het strand en door de duinen, terwijl de buuv op Jonah en Suus pastte. Het was zalig weer, ook nog om half negen en het was leuk om even samen eruit te zijn. Tegenwoordig doen we alles om de beurt en haast nooit meer iets samen. Buuv bedankt!

En dan de cliniclowns, ze komen!! Dinsdagmiddag al en ze komen wel een uur lang grappen en grollen. De meiden mogen even vrij van school om erbij te zijn. Wat zal hij genieten, alleen bij het idee al ga ik zelf lachen. En wat zullen die meiden even ontspannen kunnen lachen! Velen vragen hoe het met hen gaat. Tja, op zich naar omstandigheden heel oke. Ze lijken te wennen aan het zieke kind in de woonkamer. Het leven gaat voor hen met school en clubjes gewoon door. Vrije dagen en weken zijn het lastigst. Wij kunnen niet samen mee en als je mee bent naar bijv. het zwembad is je hoofd er niet helemaal bij. Vandaar dat we blij zijn dat de twee oudsten regelmatig even bij hun vader logeren. Daar hoeven ze even geen rekening met Jonah te houden. De kleinste van ons spul zei van de week achterop de fiets zittend: "Als Jonah straks dood gaat dan ben ik wel verdrietig hoor!" En ja, zo zal het zijn.

Slapen, slapen, slapen en even naar buiten.

Vandaag sliep Jonah tot half 1 en het was dat ik naar hem toe ging om te kijken, want anders had hij misschien nog wel langer geslapen. Eenmaal wakker kwamen de huisarts en de wijkverpleegkundige, vanwege het vermoeden van verstopping. Dit is een nare bijwerking van de morfine en Jonah had de avond ervoor erg veel buikpijn en dan zijn 1 en 1 in dit geval geen 2. Jonah zijn buikpijn kwam niet door een verstopping, waar dan wel van ... tja waarschijnlijk kanker in zijn buik. Gelukkig was de buikpijn door extra morfine snel onder controle. Elke minuut lijkt uren te duren als je kind pijn heeft en geloof mij als ik zeg dat Jonah een heeeeeele hoge pijngrens heeft.

Maar nu lijkt het alleen nog maar ellende en dat is het niet, nou ja jullie snappen mij denk ik wel! Er was ook het kleine uurtje wakker, waarin hij zowaar even naar buiten wilde om daar te waterverven. Heerlijk om te zien dat hij daar nog even van kan genieten. Jonah had zijn kunstwerk af en van al dat harde werk krijg je weer slaap en dus werd er een dutje gedaan in de tuin. Het was al enige tijd geleden dat hij nog naar buiten wilde en dit moment is dus maar weer binnen ;-) Mama liep natuurlijk weer als een paparazzi rond met het fototoestel en zie hier de foto's. Als ik de foto's zie, zie ik een heel ander kind dan een aantal maanden terug. Zijn gezicht is heel vol door de medicijnen en de kanker die daar groeit. Het is confronterend, want ik zie een heel ziek kind. En het is niet het kind van iemand anders, ik kan de deur niet dicht doen en verder leven met ons gezin. Het is in ons huis en de ongenode gast wil er niet uit.

Behalve het verven is er nog een ander lichtpuntje in aantocht. We werden vandaag gebeld door de cliniclowns en ze gaan hun uiterste best doen om op korte termijn 2 cliniclowns naar Terschelling te laten varen. Ze komen speciaal voor Jonah, om Jonah nog een keer te laten lachen net zoals ze in het ziekenhuis altijd deden. Ik kan jullie niet vertellen wat dit gebaar met me doet. Je wilt je kind zo graag zien lachen....Wordt vervolgd later.

Toch weer een blog!

Lang hebben we gedacht geen blog meer te beginnen, maar nu alles langer dan gedacht duurt hebben we er toch weer één gemaakt. Nu kan iedereen zelf bepalen of ze het willen lezen en wanneer.

Het gaat met Jonah steeds een beetje slechter. Gisteren was een bijzonder slechte dag, waarop hij 22 uur sliep en alleen een beetje yoghurt at. Vandaag was dan weer eens een goeie dag, want die zijn er ook. Jonah sliep uit en wilde toen hij om half 11 beneden was wel een potje kaarten, ook even op de i-pad en daarna de vertrouwde tv aan en lekker kijken in het bed. Ook at hij weer zijn favoriete eten, pannenkoek, frikandel en yoghurt.  Jonah heeft op dit moment geen pijn door de morfine die via een pomp gegeven wordt. Voordeel is dat we zo snel pijn die plotseling komt kunnen tegengaan. Jonah en wij proberen van de kleine dingen samen nog te genieten, al voelt het steeds zwaarder aan. Soms duren de dagen lang en als je denkt dat het einde er bijna zal zijn, dan leeft hij weer een beetje op. Het is net als de eerste keer tijdens zijn ziek zijn een achtbaan waar je niet uitkan, hij gaat maar door. We zijn blij soms met wat afleiding in de vorm van bezoek en belangstellende vragen naar Jonah en zijn zussen. Zelf proberen we ook af en toe even uit te breken. Door een wandeling te maken met de buuv, kopje koffie bij een vriendin en de dagelijkse sport om wat energie kwijt te raken. Slapen doen we sinds een aantal dagen weer met zijn drieën, waarbij ik in het midden nooit last heb van een tekort aan dekbed. Wie mij kent weet dat ik nooit met mijn kinderen in één bed slaap, omdat ik dan niet slaap. Maar nu vind ik het wel fijn, ik kan hem nu nog vast houden, even een kus geven en als ik ga slapen hoor ik nu niet van 1 man dat hij van mij houdt, maar van beide kanten wordt dit tegen mij verteld. En ik kan je vertellen dat die zin mij en Jonah heerlijk laat slapen.