Na het eerste weekend.

Ik zie mezelf nu toch weer een berichtje typen over hoe het met ons gaat. Velen hebben ons laten weten aan ons te denken, met ons mee te leven. Heel fijn allemaal, lieve woorden en gebaren, het doet ons zonder meer goed. Behalve een buikgriepje die ons allen tijdelijk een dag plaagt gaat het best aardig. Het is ook nog een beetje onwerkelijk, zo voelt het tenminste. Er is heus verdriet, maar niet de gehele dag en velen zullen er niet meteen iets van zien. Zelf heb ik het 's ochtends en 's avonds het moeilijkst. Als ik ga slapen en ik zie zijn foto en voel aan zijn beest. Dan besef ik weer dat ik hem nooit meer zal kunnen vasthouden. Maar ja er zijn nog 3 kinderen om van te houden, daarom moeten we wel door. Zelf ben ik er van overtuigd dat Jonah's leven niet voor niets is geweest. Hij heeft ons veel gegeven en geleerd. Niet bij de pakken neer gaan zitten, daar was hij goed in! Dat moeten wij ook doen. Ik denk ook ondanks dat we een kind zijn verloren er nog zoveel ander moois is om van te genieten. En ooit zal ik hem terug zien, alleen dat kan nog even duren.. Bij onze kinderen is er ook verdriet, maar net als bij ons niet de hele dag. Ik hoor ze praten over jonah en soms hoor ik ze huilen in bed. Niet altijd willen ze getroost worden en wat kan ik ook zeggen. Niets maakt het feit anders, Jonah is dood. We moeten allemaal ons weg vinden om hiermee om te gaan. Een andere vader vertelde mij dat er vaak aan de ouders nog lang gevraagd wordt hoe het met ze gaat, maar de kinderen.... Zolang ze er niet over praten, vragen anderen ook niets. Ik hoop dat iedereen nog lang aan onze kinderen zal blijven denken, vragen hoe het met ze gaat, over hun broertje praten, want hij heeft bestaan en zij vergeten hem nooit. De school en ouders hebben veel liefs voor onze kinderen gedaan, een mooi afscheid helpen organiseren voor de kinderen en voor ons... Vriendinnen hebben geholpen met de condoleance bij ons thuis, precies zoals we graag wilden. We hebben eten gekregen toen we te moe waren om het zelf te verzorgen en er waren mensen die ons troosten. Ook hebben mensen belangeloos hun appartement aangeboden aan familie. Ik kan niet verwoorden wat dat met ons heeft gedaan. Voor mijn gevoel zullen er altijd kleine draadjes met deze mensen zijn.. Heel erg bedankt voor alle belangstelling en liefs na en ook voor het overlijden van Jonah.

Verder wilden we laten weten dat er bij de de condoleance en de deur van de dienst een bedrag van 445 euro is opgehaald voor Villa Joep. De kerk heeft ook een collecte voor Villa Joep gehouden en dat bedrag komt er nog bij. Als we het exact weten dan laat ik het weten, er zal dan ook op de site van Villa Joep een stukje komen over de donatie. Heel erg bedankt!

De dagen na .....

Veel mensen vragen hoe het nu met ons is, of we kunnen slapen?

En ja, wat moet je zeggen. We slapen wel redelijk goed, we eten ook redelijk goed en met de meiden is ook alles redelijk goed. We hebben al maanden hier naar toe geleefd en telkens was er het afscheid van een klein stukje van Jonah zoals wij hem kenden voor hij weer ziek werd. We zijn aan het overleven. Ik huil niet de hele dag en probeer wat bezig te blijven. Wel is er dat zware gevoel rond mijn hart en buik, ik mis hem, maar ik moet tegelijkertijd ook door. Ik besef ook heel goed dat het zware gevoel, het verdriet er nog heel lang zullen blijven. Toch proberen we voor de meiden door te leven. We zijn gisteren even met Roos het dorp in geweest en daar had Roos de grootste lol met Nienke, een vriendinnetje. Ze gingen samen in de gelukskevers en wij mochten trekken. Wij moeten door en ik probeer echt te genieten van de meiden. Ik hou net zoveel van hen als van Jonah, alleen zij zijn nog hier. Dus gaan we door. En dan onverwacht overvalt je het gemis, zoals gisteren aan tafel toen de meiden een knetterijsje aten en ik opeens bedacht hoe gek Jonah was op ijsjes. Ik huilde aan tafel en Suus vroeg waarom ik huilde. Roos begreep het en deed even mijn hanger open, "kijk maar even naar hem mama, dat doe ik ook als ik verdrietig ben." Tja, dat helpt even... Zij missen hem ook en noemen dat op, bekijken zijn film opnieuw en opnieuw. Die kan ik ook niet kijken zonder te huilen, dan zie ik weer even op beeld wat ik zo mis. Maar ja ik ben er niet het mens naar om de hele dag te huilen. Jonah zou willen dat we proberen elke dag toch even te lachen. Want dat deed Jonah tot de laatste dag, genieten van het leven en lachen.

Rouwkaart

13 juni 2012

Dit is het korste berichtje tot nu toe. Vanochtend om vier uur is Jonah vastgehouden door zijn papa Jan en mama op Terschelling overleden.

Laatste stukje

Sinds vanmiddag is Jonah in diepe slaap gebracht door de huisarts. Er was steeds meer pijn, misvorming door de kanker in zijn hoofd en zijn lichaam is uiterst vermoeid. Dat heeft ons kind niet verdiend en dus hebben we samen met het AMC en de zorg hier op het eiland besloten dat dit voor Jonah goed was. Maar goed, in je hoofd wil niet zeggen dat je hart dat ook goed vindt. Mijn hart wil nog zoveel keren horen dat hij me lief vindt. Mijn hart wil zo graag dat de poort open gaat en hij op zijn tractor daardoor heen komt. Mijn hart wil dat hij zijn regenlaarsjes aan doet als het zomer is. Mijn hart wil dat hij op zaterdag nog even bij me komt liggen voor we naar beneden gaan. Mijn hart wil hem naar school brengen en hem in de bakfiets zien rijden met zijn Suus. Mijn hart wil hem nog een keer gek zien doen met zijn zussen. Mijn hart wil pakjes onder de kerstboom, omdat Jonah op tweede kerstdag geboren werd. Mijn hart wil nog wel duizend keren zijn lach horen om een tekenfilmpje van Tom en Jerry, zijn armpjes om mijn nek, een kusje op mijn wang. Mijn hart wil niet dat het voorbij gaat, maar toch zal ik hem los moeten laten. Maar de herinneringen gaan nooit meer weg.

We willen de aankomende dagen met ons gezin en enkele vrienden doorbrengen. Iedereen die onze andere kinderen ziet, denk een beetje om ze. Ze hebben het ieder op hun manier moeilijk. Saar die veel bij hem wil zijn, Roos die graag doet alsof het er niet is, maar die op haar manier zoveel van hem houdt. Suus die er langs danst, maar haarfijn weet te vertellen dat Jonah straks dood gaat en dat ze dan heel verdrietig zal zijn. Alle drie onze andere kinderen gaan er op hun eigen manier me om en we laten ze daarin vrij. Er is geen draaiboek, we drijven op gevoel.

Hondje is af en Jonah slaapt.

Weer even een berichtje van ons. Jonah is weer meer gaan slapen en heeft ook al een paar dagen af en toe wat pijn. Pijn in het hoofd, buik en ook het bekken en armen, de kanker grijpt om zich heen en bezorgd hem meer pijn. De morfine moest weer omhoog om hem comfortabel te laten zijn. Vandaag is daarom een tweede morfinepomp aangesloten en ook krijgt hij via het infuus een middel tegen de misselijkheid. Hij was de afgelopen twee dagen wat aan het spugen en dankzij dit andere middel is dat helemaal over. Ook heeft hij nu een echt ziekenhuisbed tegen de pijn in zijn botten en hij slaapt niet meer boven, omdat vertillen hem pijn doet. Als hij soms nog even een paar uurtjes wakker was dan hoorden we hem nog even lachen om Mickey Mouse of Buurman en Buurman en dan denk  je:"nu is het nog geen tijd". Nu vandaag slaapt hij veel, voelt zich algeheel ellendig en denken we na over of ons kind dit nog mee moet maken. Het is onmenselijk om je te moeten afvragen of het nu tijd is voor een slaapmiddel om er voor te zorgen dat hij zich niet meer zo ellendig voelt. Elke dag zijn we dichterbij het defentitieve afscheid en het hier neerzetten zorgt voor verdriet. Jonah kan wel slapen met zijn hondje, want hij is af! Ik heb gehaakt alsof mijn leven ervan afhing en het is gelukt. Jonah heeft hem nog gezien en vastgehouden. Soms geeft zo iets als het haken van een hondje nog wat afleiding. Tijdens het steken tellen geen tijd om over andere dingen na te denken.

Er is nog de wil.

Jonah heeft zaterdag, zondag en maandag een morfineverhoging gehad vanwege hoofdpijn, buikpijn en pijn in zijn nek. De morfinepomp staat nu maximaal, maar er kan nog een pomp bij als dat nodig is. Ook heeft hij vermoedelijk een blaasonsteking en daar krijgt hij antibiotica voor, het doet namelijk ondanks de morfine pijn bij het plassen. En als je denkt dat Jonah veel slaapt door de morfine heb je het mis. Hij is de laatste twee dagen bijna niet in slaap te krijgen overdag. Hij is heel moe, zegt hijzelf, maar hij wil niet slapen. Hij wil tv kijken en mama of papa moet de hele tijd bij hem blijven. Dat doen we dus, want nu kan het nog! Zo zit hij tv te kijken en ben ik de gehele dag bijna aan het haken. Een hondje voor Jonah, want dat wil hij nog. Op leven en dood zit ik te haken in de hoop dat hij donderdag uiterlijk af is en hij hem nog kan vasthouden. Jonah eet sinds vrijdag nagenoeg niets meer en drinken doet hij mondjesmaat. De gezwellen lijken met de dag te groeien, maar de wil om te blijven lijkt er nog zo sterk te zijn. Hij wil nog niet loslaten en wij willen dat eigenlijk ook niet, want we houden zoveel van hem. Sarah, Roos en Suus  zitten nog zo graag even naast hem op het bed. Suus geeft hem elke dag een kus op zijn voorhoofd, ook al wil hij dat gepoezel niet altijd, Suus plakt haar kus er gewoon op. Jonah is heel kalm, zelfs bij pijn is hij voor een kind kalm. Als mama maar bij hem blijft dan is het goed. Zo lang de pijn onder controle te houden is met morfine gaat Jonah niet slapen, maar we houden er rekening mee dat dit niet zo lang meer uit te stellen is. De huisarts en de oncoloog staan er van te kijken dat hij het zo lang volhoudt. Er is die wil, daar zijn we van overtuigd.

Update

Even een kort stukje om jullie te laten weten hoe het met Jonah en ons gaat. Ook voor mij zelf, omdat het opschrijven misschien voor later goed zal zijn om terug te kunnen lezen. Met Jonah gaat het sinds vrijdag veel slechter. Jonah is vrijdag uiteindelijk om zeven uur 's avonds even een uurtje uit bed geweest. Hij is zo moe en wil nagenoeg bijna niets meer eten en drinken. Gisteren is hij met hoofdpijn en pijn in in zijn nek wakker geworden. Daarop is de wijkverpleegkundige gekomen om de morfine in de pomp te verhogen. Dat hielp niet en daarom is zij daarna nogmaals geweest om de morfine te verhogen. Het is uiteindelijk met 50% verhoogd en de hoofdpijn was toen onder controle. De nekpijn blijft wat zeuren. Hij slaapt veel en zakt ook af en toe weg in slaap. Hij wil graag dat je dichtbij blijft en ook samen op het bedje liggen vindt hij fijn. Veel zegt hij niet meer, maar wel steeds dat hij van ons houdt en dat hij ons lief vindt. Dat vinden wij hem ook en we vinden het ongelooflijk moeilijk hem zo te zien. De meiden zijn ook onder de indruk en af en toe verdrietig, want het defenitieve einde is nu voelbaar, binnen handbereik. Gelukkig konden ze gisterenmiddag alle drie met een vriendinnetje spelen. Tegen de avond toen Jonah weer wakker werd wilde hij wel gourmetten. Hij at een heel klein stukje hamburger en een beetje ijs, maar vond het heel gezellig. We zijn blij dat dit nog door kon gaan en dat hij zelf daar nog wat plezier van heeft gehad. Dat plezier is niet meer zichtbaar. Het kind wat altijd heel uitbundig schaterend kon lachen is er al niet meer. Maar ja nu kunnen we hem nog vasthouden.