In de pen.

Eerst een paar foto's van toen de clowns er waren.

De laatste dagen heeft Jonah geen pijn meer. Wel komt hij pas om drie uur 's middags uit bed en gaat dan rond zes uur weer naar bed. Hij wil rustig, in het donker alleen liggen te slapen. Met dat laatste heb ik zelf veel moeite. Je wilt je kind helpen, troosten en beschermen, maar Jonah lijkt dit stuk alleen te willen doen. Hij kan geen geluid en aanraking verdragen en dus geeft hij duidelijk aan in zijn bed boven te willen blijven en mama mag niet bij hem blijven, want hij wil slapen. Als hij wakker is mag ik nog wel even bij hem liggen en vertelt hij herhaaldelijk hoeveel hij van je houdt. Jonah wil de laatste dagen het medicijn om het vocht rond de hersentumor af te voeren niet opdrinken. Hij wil liever dat we op de morfinepomp drukken om de pijn tegen te gaan vertelde hij vandaag. Mensen denken vaak dat kleine kinderen de gevolgen van dingen niet kunnen overzien, maar Jonah weet duidelijk wat hij wil. Kleine mensen kunnen soms zo groot zijn! De tumoren op en in zijn hoofd lijken als paddenstoelen in de herfst uit de grond te springen. En wij vragen ons de laatste dagen dan ook af wat deze "paddenstoelen" nog kunnen gaan doen. We houden rekening met uitval van zintuigen, motoriek of epileptische aanvallen. Daarom hebben we een gesprek met de oncoloog gehad en besloten om vanaf nu alleen nog met morfine de pijn tegen te gaan. Jonah heeft het verdiend om nog een beetje menswaardig te sterven. Het zijn bijna niet te nemen beslissingen waar we met zijn allen over hebben gepraat en waar het nodige verdriet bij komt kijken. Nu dus pijnvrij, maar voor hoe lang?

Verder was er ook nog een glimlach bij Jonah toen de meiden even met de playmobiel op zijn bed speelden. Jonah speelde twee minuten mee, toen ging zijn duim erin en wilde hij weer naar bed. Ook wil Jonah nog graag een keer gourmetten vertelde hij gisteren en dus zit dat voor zaterdag in de pen. Veel zal hij niet eten, maar hij vindt het nog zo gezellig om allemaal bij elkaar te zijn. Dus met zijn allen bij de kleine tafel in de kamer, zodat Jonah in zijn bed kan blijven zitten, liggen. Jonah eet al lang niet meer aan de keukentafel en daarom eet er ook iedere keer als hij wakker is een kleine dame bij hem naast zijn bed. Vinden ze allen gezellig en "nu kan het nog mam", zei Roos laatst. Dus op naar zaterdag, we hopen dat hij en daar nog  plezier aan beleefd.

Een mooi weekend! In alle opzichten.

Alle plannen die we hadden gemaakt met Jonah samen zijn toch uit gekomen. Vrijdag was de morfine verhoogd en zaterdag begon de dag voor de afwisseling met Jonah rond half 11. Toen was er de nodige buikpijn en daarvoor is door ons een aantal keren een extra dosis morfine gegeven. We twijfelden of de strandplannen wel door zouden kunnen gaan, maar Jonah vond van wel. Wel moest er eerst even geslapen worden en zo kwam het dat we rond twee uur toch met het hele gezin op het strand zaten. Jonah deed daar eerst een dutje in de wandelwagen en daarna werden er chipjes gegeten en Jonah keek in het zonnetje naar de meiden die helemaal in het water gingen. Bikkels hebben wij van dames, want wij waagden ons er nog niet aan, brrr. Daarna naar huis en de bbq aan, de meiden lekker douchen en Jonah had trek. Ondanks de zin in eten, heeft Jonah weinig gegeten. Wel een lekker toetje en daarna om kwart voor zes was hij moe, dus een verhaaltje en daarna lekker slapen. 

Dan denk je, zo stoer nog even naar het strand! Nou toen bleef het mooi weer en dus ging ik met een vriendin en kinderen naar het strand op zondagochtend vroeg voor Jonah wakker zou zijn. Jan bleef thuis bij Jonah en Jonah sliep tot na de middag uit. De kinderen speelden heerlijk op het strand, het was nog lekkerder dan zaterdag. Toen we na de middag thuis kwamen had Jan het grote zwembad opgezet en ging Jonah zowaar ook mee het zwembad in met mij samen. Pomp aan een haakje naast het bad en zo op schoot speelde hij toch nog ruim een half uur met de meiden in het bad. En voor hij ziek werd had ik nieuwe kleren besteld waaronder een zwembroek. Toen ze door de H&M bezorgd werden in februari had ik niet gedacht dat hij die zwembroek nog aan zou hebben. Ik kon het ook niet over mijn hart verkrijgen om de kleren, waarvan ik wist dat hij ze niet zou dragen terug te sturen, maar zie hier... En hij was zo blij met een nieuwe zwembroek...

En zo kwam het weekend bijna tot een goed einde. Met Jonah ging het naar omstandigheden vandaag redelijk, maar Jan had een klein ongelukje vandaag. Ze zeggen altijd dat sporten gezond voor je is, maar voor Jan weet ik dat zo net nog niet. Jan heeft namenlijk zijn grote teen gebroken, omdat hij er vijftien kilo aan gewicht op heeft laten vallen. Zo zitten alle mannen in dit huis dus languit en genieten van de "ober" die mama heet en alles komt brengen. Nou ja dat van Jan duurt een aantal weken voor het weer genezen is en over een paar dagen hipt ie vast weer door de kamer. Tot die tijd heb ik minder tijd om mij te vervelen. Anders zouden de knuffels die ik uit verveling aan het haken ben ook maar te snel af zijn. (by the way, haken is echt heel leuk)

Even een up-date

Gisteren had Jonah heel veel hoofdpijn en na herhaaldelijk bijgeven van extra morfine is door de huisarts besloten de hoeveelheid morfine per uur te verhogen. Ook een ander middel tegen zwellingen bij hersentumoren is verhoogd in de hoop de pijn onder controle te krijgen. Dat is aan het einde van de dag gelukt en toen heeft Jonah de hele nacht bij ons in bed geslapen. 's Avonds nog wel 1 keer extra morfine gegeven voor buikpijn en vandaag heeft hij geslapen tot 3 uur. Daarna wilde hij naar beneden en tv-kijken. Jonah is nog wel heel helder als hij wakker is en uiteindelijk heeft hij voor hij om half 7 weer naar bed ging een ontbijtkoekje en een sausijsje gegeten. De combi's zijn wat apart, maar ach.

Meneer heeft nog steeds in 't hoofd om morgenmiddag mee te gaan naar het strand. "Als ik maar niet hoef te lopen hé mama." Nou dat hoeft niet, we brengen hem naar de waterkant, strandtentje en kussens mee. Hij wil kijken hoe zijn zussen spelen en kijken naar de zee.  Ook heeft hij nog zin om morgen na het strand te barbecuen, hij wil nog graag bij elkaar zijn. Misschien eet hij niets, maar het erbij zijn.

Voor ons was het gisteren een zware dag en ook vandaag als hij tot 3 uur niet naar beneden wil en alleen wil zijn trekt het zijn sporen op ons allen. Je wilt je kind zo graag alle pijn besparen, maar dat kan niet. We kunnen er alleen maar voor hem zijn, hem vasthouden en vertellen dat we van hem houden. Er zijn geen woorden voor het verdriet wat we hebben, omdat we ons kind aan het verliezen zijn. Mensen vragen hoe het gaat? We proberen er het beste van te maken, leven soms op de automatische piloot, huilen en stoppen het naderende einde soms bewust weg. maar het haalt ons geregeld in. Dus weet je niet wat je tegen ons moet zeggen, een gebaar is ook al genoeg, wij weten het vaak ook niet. Gelukkig leven er veel mensen met ons mee, per post, telefoon of bij ons thuis. Bedankt daarvoor.

Cliniclowns

Voor ik vertel hoe het gisteren was met de cliniclowns eerst even wat anders. Maandag was er kijkdag bij het zwemmen van Suus. Jonah hoorde dat en zei toen dat hij wel mee wilde om te kijken. Jan en ik dachten leuk, maar eerst maar kijken of hij over een uur nog mee wel. Ennnn jawel hoor, Jonah ging mee in de auto (voor het eerst in drie maanden tijd) Jonah heeft zijn kleine zus nog een keer zien zwemmen. Het zwemclubje waar Jonah na de herfstvakantie ook in is begonnen, maar helaas niet kan afmaken. Jonah was heel trots op Suus, want Suus kan al zonder bandjes naar de overkant zwemmen in het diepe en door het konijnenhol onder water zwemmen. Ons kleinste monstertje die zo fijn gebouwd is, maar over zoveel levenslust en power beschikt. Na een half uurtje kijken was Jonah moe en gingen we na het eten van en koekje lekker naar huis, waar broer en zus lekker voor de tv gingen hangen.

En dan de dinsdag, de clowns kwamen en Jonah heeft buiten in de stoel geschaterd van het lachen. Clown Boem en Pantalon hadden veel moeite om de deur door te komen met hun koffer. De koffer en de clowns gingen onder elkaar door, over elkaar heen en dat was al dolle pret. Er werd ook even geprobeerd om een lege ballon buiten nieuw leven in te blazen op allerlei manieren. En zo ging de pret een uur door. Toen werd Jonah moe en deze clowns met ervaring zagen dat en namen afscheid van Jonah en zijn zussen. Heel dankbaar zijn we voor het feit dat de stichting Cliniclowns dit mogelijk maakte voor Jonah.

Vandaag kwam opa nog op visite en Jonah kwam daarvoor net uit bed om half 1 en heeft toen heerlijk buiten gezeten/gelegen. Jonah speelt al heel lang niet meer en wil alleen lekker zitten of liggen. Nu ik dit schrijf ligt hij alweer te slapen binnen op zijn bed in de kamer. Gelukkig heeft hij geen pijn, maar hij is zoooo moe. We zouden hem zo graag houden, maar zo moe zijn .... is dat het nou?

Kunstenaar Jonah

Jonah heeft donderdag een mooi schilderij gemaakt met een kunstenaar van de stichting kunstwens. Jonah moest wel heel vroeg zijn bed uit, maar vond dat niet erg. Hij was daarna wel erg moe, maar ging nog niet slapen. Lekker tv kijken was het tot een uur of drie en toen vielen de ogen toch echt dicht, of hij nou wilde of niet het ging vanzelf. Suus hebben we ook aan het verven gezet, want alleen maar kijken naar je broer is ook niet leuk als je vier jaar bent.

's Avonds kwam de buurvrouw even aanwaaien en vroeg of Jan en ik zin hadden in een wandeling met zijn tweeën? Dus daar gingen we even over het strand en door de duinen, terwijl de buuv op Jonah en Suus pastte. Het was zalig weer, ook nog om half negen en het was leuk om even samen eruit te zijn. Tegenwoordig doen we alles om de beurt en haast nooit meer iets samen. Buuv bedankt!

En dan de cliniclowns, ze komen!! Dinsdagmiddag al en ze komen wel een uur lang grappen en grollen. De meiden mogen even vrij van school om erbij te zijn. Wat zal hij genieten, alleen bij het idee al ga ik zelf lachen. En wat zullen die meiden even ontspannen kunnen lachen! Velen vragen hoe het met hen gaat. Tja, op zich naar omstandigheden heel oke. Ze lijken te wennen aan het zieke kind in de woonkamer. Het leven gaat voor hen met school en clubjes gewoon door. Vrije dagen en weken zijn het lastigst. Wij kunnen niet samen mee en als je mee bent naar bijv. het zwembad is je hoofd er niet helemaal bij. Vandaar dat we blij zijn dat de twee oudsten regelmatig even bij hun vader logeren. Daar hoeven ze even geen rekening met Jonah te houden. De kleinste van ons spul zei van de week achterop de fiets zittend: "Als Jonah straks dood gaat dan ben ik wel verdrietig hoor!" En ja, zo zal het zijn.

Slapen, slapen, slapen en even naar buiten.

Vandaag sliep Jonah tot half 1 en het was dat ik naar hem toe ging om te kijken, want anders had hij misschien nog wel langer geslapen. Eenmaal wakker kwamen de huisarts en de wijkverpleegkundige, vanwege het vermoeden van verstopping. Dit is een nare bijwerking van de morfine en Jonah had de avond ervoor erg veel buikpijn en dan zijn 1 en 1 in dit geval geen 2. Jonah zijn buikpijn kwam niet door een verstopping, waar dan wel van ... tja waarschijnlijk kanker in zijn buik. Gelukkig was de buikpijn door extra morfine snel onder controle. Elke minuut lijkt uren te duren als je kind pijn heeft en geloof mij als ik zeg dat Jonah een heeeeeele hoge pijngrens heeft.

Maar nu lijkt het alleen nog maar ellende en dat is het niet, nou ja jullie snappen mij denk ik wel! Er was ook het kleine uurtje wakker, waarin hij zowaar even naar buiten wilde om daar te waterverven. Heerlijk om te zien dat hij daar nog even van kan genieten. Jonah had zijn kunstwerk af en van al dat harde werk krijg je weer slaap en dus werd er een dutje gedaan in de tuin. Het was al enige tijd geleden dat hij nog naar buiten wilde en dit moment is dus maar weer binnen ;-) Mama liep natuurlijk weer als een paparazzi rond met het fototoestel en zie hier de foto's. Als ik de foto's zie, zie ik een heel ander kind dan een aantal maanden terug. Zijn gezicht is heel vol door de medicijnen en de kanker die daar groeit. Het is confronterend, want ik zie een heel ziek kind. En het is niet het kind van iemand anders, ik kan de deur niet dicht doen en verder leven met ons gezin. Het is in ons huis en de ongenode gast wil er niet uit.

Behalve het verven is er nog een ander lichtpuntje in aantocht. We werden vandaag gebeld door de cliniclowns en ze gaan hun uiterste best doen om op korte termijn 2 cliniclowns naar Terschelling te laten varen. Ze komen speciaal voor Jonah, om Jonah nog een keer te laten lachen net zoals ze in het ziekenhuis altijd deden. Ik kan jullie niet vertellen wat dit gebaar met me doet. Je wilt je kind zo graag zien lachen....Wordt vervolgd later.

Toch weer een blog!

Lang hebben we gedacht geen blog meer te beginnen, maar nu alles langer dan gedacht duurt hebben we er toch weer één gemaakt. Nu kan iedereen zelf bepalen of ze het willen lezen en wanneer.

Het gaat met Jonah steeds een beetje slechter. Gisteren was een bijzonder slechte dag, waarop hij 22 uur sliep en alleen een beetje yoghurt at. Vandaag was dan weer eens een goeie dag, want die zijn er ook. Jonah sliep uit en wilde toen hij om half 11 beneden was wel een potje kaarten, ook even op de i-pad en daarna de vertrouwde tv aan en lekker kijken in het bed. Ook at hij weer zijn favoriete eten, pannenkoek, frikandel en yoghurt.  Jonah heeft op dit moment geen pijn door de morfine die via een pomp gegeven wordt. Voordeel is dat we zo snel pijn die plotseling komt kunnen tegengaan. Jonah en wij proberen van de kleine dingen samen nog te genieten, al voelt het steeds zwaarder aan. Soms duren de dagen lang en als je denkt dat het einde er bijna zal zijn, dan leeft hij weer een beetje op. Het is net als de eerste keer tijdens zijn ziek zijn een achtbaan waar je niet uitkan, hij gaat maar door. We zijn blij soms met wat afleiding in de vorm van bezoek en belangstellende vragen naar Jonah en zijn zussen. Zelf proberen we ook af en toe even uit te breken. Door een wandeling te maken met de buuv, kopje koffie bij een vriendin en de dagelijkse sport om wat energie kwijt te raken. Slapen doen we sinds een aantal dagen weer met zijn drieën, waarbij ik in het midden nooit last heb van een tekort aan dekbed. Wie mij kent weet dat ik nooit met mijn kinderen in één bed slaap, omdat ik dan niet slaap. Maar nu vind ik het wel fijn, ik kan hem nu nog vast houden, even een kus geven en als ik ga slapen hoor ik nu niet van 1 man dat hij van mij houdt, maar van beide kanten wordt dit tegen mij verteld. En ik kan je vertellen dat die zin mij en Jonah heerlijk laat slapen.