Lang hebben we gedacht geen blog meer te beginnen, maar nu alles langer dan gedacht duurt hebben we er toch weer één gemaakt. Nu kan iedereen zelf bepalen of ze het willen lezen en wanneer.
Het gaat met Jonah steeds een beetje slechter. Gisteren was een bijzonder slechte dag, waarop hij 22 uur sliep en alleen een beetje yoghurt at. Vandaag was dan weer eens een goeie dag, want die zijn er ook. Jonah sliep uit en wilde toen hij om half 11 beneden was wel een potje kaarten, ook even op de i-pad en daarna de vertrouwde tv aan en lekker kijken in het bed. Ook at hij weer zijn favoriete eten, pannenkoek, frikandel en yoghurt. Jonah heeft op dit moment geen pijn door de morfine die via een pomp gegeven wordt. Voordeel is dat we zo snel pijn die plotseling komt kunnen tegengaan. Jonah en wij proberen van de kleine dingen samen nog te genieten, al voelt het steeds zwaarder aan. Soms duren de dagen lang en als je denkt dat het einde er bijna zal zijn, dan leeft hij weer een beetje op. Het is net als de eerste keer tijdens zijn ziek zijn een achtbaan waar je niet uitkan, hij gaat maar door. We zijn blij soms met wat afleiding in de vorm van bezoek en belangstellende vragen naar Jonah en zijn zussen. Zelf proberen we ook af en toe even uit te breken. Door een wandeling te maken met de buuv, kopje koffie bij een vriendin en de dagelijkse sport om wat energie kwijt te raken. Slapen doen we sinds een aantal dagen weer met zijn drieën, waarbij ik in het midden nooit last heb van een tekort aan dekbed. Wie mij kent weet dat ik nooit met mijn kinderen in één bed slaap, omdat ik dan niet slaap. Maar nu vind ik het wel fijn, ik kan hem nu nog vast houden, even een kus geven en als ik ga slapen hoor ik nu niet van 1 man dat hij van mij houdt, maar van beide kanten wordt dit tegen mij verteld. En ik kan je vertellen dat die zin mij en Jonah heerlijk laat slapen.
Een glimlach op mijn gezicht bij het lezen van je laatste zinnen :-)
BeantwoordenVerwijderenWat een onzekerheid verder allemaal. Een 8baan inderdaad zoals je het zelf omschrijft.
Wat fijn dat Jonah in ieder geval geen pijn meer heeft mbv de pomp en dat hij af en toe nog lekker kan genieten van pannenkoeken en frikandellen. Leuke combinatie !
Sterkte maar weer met alles. We zullen hier regelmatig even komen kijken.
Lieve groetjes en slaap lekker,
Sonja
Wat een achtbaan en wat is Jonah toch sterk!!!
BeantwoordenVerwijderenWe denken vaak aan jullie, heel veel sterkte.
Liefs uit Bovenkarspel
Ontroerend zoals je schrijft hoe het samen slapen gaat. Ik kom regelmatig even op jullie blog neuzen.
BeantwoordenVerwijderenBtw, we hebben een goed rapport gekregen van de onderwijsinspectie.
Karin
Lieve Jan en Marion,
BeantwoordenVerwijderenWat ontroerend mooi weer.
We zijn erg bewogen met jullie en voelen met jullie mee.
Wat fijn om te lezen dat Jonah in ieder geval geen pijn heeft en dat hij af en toe nog kan genieten van kleine "gewone" dingetjes. Dingen die voor een ander heel gewoon zijn, geven hem houvast en zijn heerlijke genietmomentjes. Ik zie het helemaal voor me, Jonah lekker smikkelend van een pannekoek en als toetje een frinkandel :-) Tijdens zijn chemo's kon hij ook zo genieten van een lekker patatje met majo.
Jullie kleine tijger is ontzettend sterk en laat dat ook nu weer zien.
We wensen jullie nog heel veel mooie momenten samen en tevens wensen we jullie heel veel sterkte en kracht toe in deze onmenselijke fase.
Dikke knuffel
Jack, Nicole, Jordy, Luca, Meggy*
Lieve jullie,
BeantwoordenVerwijderenFijn om weer even wat nieuws van jullie te horen. Wat fijn dat jullie nog genietmomenten met elkaar hebben! Sterkte en liefs van ons.
groetjes,
Margreet (DPO)
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
BeantwoordenVerwijderenDeze reactie is verwijderd door de auteur.
BeantwoordenVerwijderenLieve Jan en Marion,
BeantwoordenVerwijderennaast het telefoontje van Francien gisteren ook even een hart onder de riem van mij. Wat een ongelooflijke opgave hebben jullie te volbrengen! En wat een dapper ventje is het toch, het is niet voorstelbaar wat dit voor een kind moet betekenen. Ik wens jullie alle sterkte van hemel en aarde in deze zware tijden.
groetjes,
Guido
Hoi, Jan en Marion,
BeantwoordenVerwijderenRegelmatig zal ik even op jullie blog kijken.
Ik denk regelmatig aan jullie.
Ik ben blij dat jullie ook nog fijne momenten hebben in deze
loodzware tijd.
Groetjes van ons allemaal en nog even extra van Noa aan Roos.
Wat een verdriet..en wat een kracht spreekt uit je woorden. Een blog dat we zullen volgen. Wensen jullie allemaal de sterkte die nodig is,
BeantwoordenVerwijderenDouwe, Jolanda, Rimkje
Lieve Marion, wat fijn dat jullie ons op de hoogte houden via een blog. Jullie kunnen wat dingen van je af schrijven en wij kunnen het lezen en opnieuw lezen. Er gaat geen dag voorbij zonder dat ik aan jullie denk, aan die stralende glimlach op Jonah's toet toen hij ijs van jou kreeg. Ik hoop dat je je gesterkt voelt door alle mensen die met jullie meevoelen en meedenken.
BeantwoordenVerwijderenLiefs van Yvonne
Hallo allemaal,
BeantwoordenVerwijderenwat mooi dat je toch weer bent gaan schrijven Marion....zat toevallig van de week nog je oude blog te lezen en vooral bij je laatste bericht kon ik de tranen niet meer tegenhouden....
We kennen elkaar wel niet (ben een vriendin/collega van je moeder) maar ik leef erg met jullie mee...
Goed om te lezen dat Jonah toch nog af en toe kan genieten van die kleine en voor ons zo gewone, dingetjes.
Ik wil jullie heel veel kracht en sterkte wensen in deze ontzettend zware en moeilijke tijd....blijf vooral genieten van die kleine momentjes en blijf ze vooral ook opschrijven.....ik kom zeker ook regelmatig even lezen hoe 't met jullie allemaal gaat...
in gedachten bij jullie,
Hele dikke knuf X van Nicole