donderdag 31 mei 2012

In de pen.





Eerst een paar foto's van toen de clowns er waren.

De laatste dagen heeft Jonah geen pijn meer. Wel komt hij pas om drie uur 's middags uit bed en gaat dan rond zes uur weer naar bed. Hij wil rustig, in het donker alleen liggen te slapen. Met dat laatste heb ik zelf veel moeite. Je wilt je kind helpen, troosten en beschermen, maar Jonah lijkt dit stuk alleen te willen doen. Hij kan geen geluid en aanraking verdragen en dus geeft hij duidelijk aan in zijn bed boven te willen blijven en mama mag niet bij hem blijven, want hij wil slapen. Als hij wakker is mag ik nog wel even bij hem liggen en vertelt hij herhaaldelijk hoeveel hij van je houdt. Jonah wil de laatste dagen het medicijn om het vocht rond de hersentumor af te voeren niet opdrinken. Hij wil liever dat we op de morfinepomp drukken om de pijn tegen te gaan vertelde hij vandaag. Mensen denken vaak dat kleine kinderen de gevolgen van dingen niet kunnen overzien, maar Jonah weet duidelijk wat hij wil. Kleine mensen kunnen soms zo groot zijn! De tumoren op en in zijn hoofd lijken als paddenstoelen in de herfst uit de grond te springen. En wij vragen ons de laatste dagen dan ook af wat deze "paddenstoelen" nog kunnen gaan doen. We houden rekening met uitval van zintuigen, motoriek of epileptische aanvallen. Daarom hebben we een gesprek met de oncoloog gehad en besloten om vanaf nu alleen nog met morfine de pijn tegen te gaan. Jonah heeft het verdiend om nog een beetje menswaardig te sterven. Het zijn bijna niet te nemen beslissingen waar we met zijn allen over hebben gepraat en waar het nodige verdriet bij komt kijken. Nu dus pijnvrij, maar voor hoe lang?

Verder was er ook nog een glimlach bij Jonah toen de meiden even met de playmobiel op zijn bed speelden. Jonah speelde twee minuten mee, toen ging zijn duim erin en wilde hij weer naar bed. Ook wil Jonah nog graag een keer gourmetten vertelde hij gisteren en dus zit dat voor zaterdag in de pen. Veel zal hij niet eten, maar hij vindt het nog zo gezellig om allemaal bij elkaar te zijn. Dus met zijn allen bij de kleine tafel in de kamer, zodat Jonah in zijn bed kan blijven zitten, liggen. Jonah eet al lang niet meer aan de keukentafel en daarom eet er ook iedere keer als hij wakker is een kleine dame bij hem naast zijn bed. Vinden ze allen gezellig en "nu kan het nog mam", zei Roos laatst. Dus op naar zaterdag, we hopen dat hij en daar nog  plezier aan beleefd.

2 opmerkingen:

  1. Wat een geweldige foto's....prachtig die lach op Jonah's gezicht ;o))

    Maar wat ontzettend moeilijk om jullie kleine mannetje zo te moeten zien.....en die beslissingen te moeten nemen.....heb veel respect voor de manier hoe jullie hiermee omgaan.

    Op naar de zaterdag om hopelijk te genieten van die gezellige gourmet en al eet Jonah dan niet zoveel....jullie zijn in ieder geval lekker bij elkaar....
    Sterkte!! Dikke knuf XX Nicole

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Net terug van een weekje vakantie en omdat ik daar helaas jullie blog niet kon openen, nu gelijk gekeken en gelezen hoe het bij- en met jullie gaat.
    Wat heerlijk dat jullie met z'n allen zo genoten hebben op het strand ! En wat een moeilijke, maar dappere beslissing om Jonah alleen nog maar morfine te geven om de pijn te verminderen.
    Ik vind het heel knap hoe jullie ermee omgaan en hoe je het hier allemaal beschrijft. Je zal ook wel moeten, je hebt geen keus ... was dat maar zo, dan had je hier uiteraard nooit voor gekozen.
    Balen dat Jan zijn teen heeft gebroken ... auwww :-( Beterschap voor hem, sterkte voor jou met al het zorgen en al de zorgen. En natuurlijk ook sterkte voor Jonah, de meiden, Jan en al je/jullie familie.
    Lieve groet, Sonja

    BeantwoordenVerwijderen